Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). Representan cerca de 7000 enfermedades diferentes y en su conjunto afectan al 7% de la población mundial según cifras de la OMS. En España afectarían a 3 millones de personas, y en Europa 30 millones. El 80% son de origen congénito.

La ER es además una enfermedad huérfana al no disponer de medicamentos alopáticos que las apoyen específicamente. Estamos ante cuadros crónicos, graves, a veces mortales, muchas veces progresivos y que exigen cuidados constantes. Afectan a los pacientes y a sus familias. Son cuadros multisistémicos y donde el retraso en el diagnóstico es habitual.

 ¿Puede ofrecer algo nuevo la Medicina Integrativa?

La medicina ortodoxa está orientada a la curación y se desconcierta ante estos estos procesos. Es evidente que la amplísima gama de patologías hacen difícil una elección en la dirección de qué investigar. El limitado número de pacientes impone la realidad de los números en proyectos de gran inversión económica de los que se beneficiarían pocas personas. Se ha llegado a proponer que los pacientes con enfermedades raras -dada la gravedad de sus procesos-, deberían aceptar menos controles de seguridad para probar nuevos medicamentos y una mayor flexibilidad en los procedimientos para hacerlos más asequibles.

La MEDICINA INTEGRATIVA (MI) es un nuevo modelo de trabajo en pacientes crónicos. Este nuevo modelo desde la medicina ortodoxa abre posibilidades diferentes en el cuidado y tratamiento de los pacientes que padecen enfermedades raras. Porque frente a la “esperanza” de encontrar un fármaco útil en una determinada patología, sin fecha, los pacientes y sus cuidadores se encuentran con la “realidad” del día a día, con la se deben enfrentar. Hay que cuidar a estos pacientes y tratarles para mejorar su calidad de vida desde ya, evitar complicaciones añadidas o muertes prematuras.

 MEDICINA INTEGRATIVA (MI) fusiona procedimientos diagnósticos y terapéuticos tradicionales con los hasta ahora denominados alternativos o complementarios, fusionándolos en uno sólo una vez validados y comprobada su inocuidad eficiencia y efectividad. El papel del equipo multidisciplinar es una de sus características, donde el principio de competencia supera al de jerarquía o autoridad, y donde el paciente adquiere un papel protagonista en la búsqueda de la sanación (cuando no se puede curar). Tabla 1

MI no necesita ni siquiera un diagnóstico exacto (le basta un cuadro sindrómico), para comenzar a cuidar al paciente porque sus usos terapéuticos basados en la combinación de medidas tradicionales y medidas naturales busca estimular la recuperación fisiológica que nuestro organismo posee, potenciando procesos que mejoran globalmente la calidad de vida. (Fig 1). MI identifica en cada paciente las vías de mejora o recuperación poniendo en marcha mecanismos fisiológicos. 

Por eso MEDICINA INTEGRATIVA en ENFERMEDADES RARAS es un instrumento avanzado, útil e inocuo.

*Clínica Medicina Integrativa de Madrid